De 5e Caribische Conferentie over sikkelcelziekte en thalassemie, georganiseerd door CAREST en GR-Ex, wordt gehouden van 24 tot 26 oktober 2018 aan de Universiteit van Guyana, voor een bijzondere tijd van uitwisseling tussen clinici, onderzoekers, vertegenwoordigers van patiënten-familieverenigingen
Het thema van dit jaar is "Sikkelcelziekte en thalassemie: een update over behandeling en onderzoek".
Woensdag 24
15.00 - 17.00 uur Informatiebijeenkomst, debat (publiek: laatstejaars leerlingen, studenten aan de Universiteit van Guyana) :
Wat is CAREST?
Carrière in onderzoek
Internationale uitwisselingen en onderzoek Deelnemers: vertegenwoordigers van Inserm, de universiteiten van Parijs Diderot, Parijs Descartes, West-Indië, São Paulo, Havana, Santo Domingo, de Federale Universiteit van Rio de Janeiro, Imperial College of London, de Universiteit van Guyana en de Guyana Scientific Interest Group.
19:00 - 20:00 uur Openingsceremonie
Donderdag 25
7.00 - 8.30 - Registratie
Epidemiologie van rode bloedcelziekten
Moderators: Jacques Elion & Narcisse Elenga
8.30 - 8.50 - Wereldwijde epidemiologie van hemoglobinopathieën: Frédéric Piel (Londen, UK)
8.50 - 9.05 Focus op het Caribisch gebied: Marc Romana (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, Frankrijk)
9.05 - 9.25 G6PD-deficiëntie, update: Frédéric Galactéros (Créteil, Frankrijk)
9.25 - 9.45 - Epidemiologische overgang van sikkelcelziekte in West- en Centraal-Afrika: veranderingen in morbiditeit en mortaliteit in stedelijke gebieden: Brigitte Ranque (GR-Ex - Parijs, Frankrijk)
9.45 - 10.00Discussie
10.00 - 10.20 uur Geselecteerde mondelinge presentaties
"Sikkelcelziekte in Venezuela verkeert momenteel in een crisis (Venezuela)": Adriana Bello (Caracas, Venezuela)
"Cubaans programma voor de preventie van sikkelcelziekte. Vijfendertig jaar resultaten (Cuba)": Beatriz Marcheco-Teruel (La Habana, Cuba)
10.20 - 10.35 Discussie
10.35 - 11.00 uur Pauze
Uitgebreide zorg: aanbevelingen Moderators : Mariane de Montalembert & Ketty Lee
11.00 - 11.20 Indicaties voor splenectomie bij membraanaandoeningen van rode bloedcellen: Loïc Garçon (Amiens, Frankrijk)
11.20 - 11.40 Nieuwe thalassemietherapieën: Olivier Hermine (GR-Ex - Parijs, Frankrijk)
11.40 - 12.00 - Sikkelcelziekte - vaccinatiegraad: Narcisse Elenga (Cayenne, Frans-Guyana)
12.00 - 12.15 uur - Discussie
12.15 - 13.35 - Maaltijden
Diagnose en organisatie van het DNN
Moderators : Marvin Reid & Marie-Dominique Hardy-Dessources
13.35 - 13.50 - Samenvatting van ervaringen in de niet-Franstalige Caraïben: Monica Asnani (Kingston, Jamaica)
13.50 - 14.05 - Synthese van Franstalige ervaringen en samenwerking met Tobago en Grenada: Ketty Lee (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, Frankrijk)
14.05 - 14.25 - Nieuwe screeningstrategieën: van snelle tests tot zeer snelle platforms: Jacques Elion (GR-Ex - Parijs, Frankrijk)
14.25 - 14.45 - Geselecteerde mondelinge presentaties
"Screening bij pasgeborenen in Cap Haitian, Haïti: heden en toekomst": Ofelia Alvarez (Miami, VS)
"Aanwezigheid van niet-Afrikaanse haplotypes bij sikkelcelpatiënten in Colombia waarschijnlijk door vermenging met amerindiaanse, europese en afrikaanse populaties": Cristian Fong (Cali, Colombia)
14.45 - 15.00 uur - Discussie
15.00 - 15.20 - Pauze
Specifieke thema's
Moderators : Bérengère Koehl & Gisèle Elana
15.20 - 15.40 - Zwangerschapsmanagement bij vrouwen met sikkelcelziekte in Frans Guyana: historische aspecten, aanpassing van management: Gabriel Carles (Saint Laurent du Maroni, Frans Guyana)
15.40 - 15.55 - Nieuwe benaderingen van pijnbehandeling: Maryse Etienne-Julan (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, Frankrijk)
15.55 - 16.10 - Kinetiek van antibiotica bij patiënten met sikkelcelziekte: Bérengère Koehl (Parijs, Frankrijk)
16.10 - 16.25 - Transcraniële Doppler-echo: analyse op afstand, ervaring in de Dominicaanse Republiek: Rosa Nieves (Santo-Domingo, Dominicaanse Republiek)
16.25 - 16.40 - De impact van sikkelcelziekte op school: Corinne Pondarré (Créteil, Frankrijk)
16.40 - 16.50 - Geselecteerde mondelinge presentaties
"Implicaties van een tandem kinderarts-psycholoog voor zorg bij sikkelcelziekte en impact op cognitief functioneren": Adrienne Lerner (Parijs, Frankrijk)
16.50 - 17.05 - Discussie
17.05 - 17.20 - Pauze
17.20 - 18.00 - Ronde tafel Therapeutisch onderwijs
Anne Jolivet, Chantal Placide (CHOG - Frans-Guyana), Gylna Loko (EVAD - Lamentin, Martinique, Frankrijk), Alizée Sterlin (ROFSED - Parijs, Frankrijk), Gisèle Elana (Kindergeneeskunde, Martinique, Frankrijk), Lydia Divialle-Doumdo (UTD - Guadeloupe, Frankrijk).
18.00 - 19.00 uur - Communicatie gericht op het grote publiek
Moderators : Edda Hadeed & Gylna Loko
Patiënten als experts betrekken bij het ontwerp van mobiele gezondheidstools ter ondersteuning van zelfmanagement bij sikkelcelziekte: David Issom (Genève, Zwitserland)
Hematopoëtische stamceltransplantatie: Jean-Hugues Dalle (Parijs, Frankrijk)
Gentherapie: Emmanuel Payen (GR-Ex - Fontenay-aux-Roses, Frankrijk)
Vrijdag 26
Therapeutica : Hydroxycarbamide
Moderators : Caroline Le Van Kim & Monika Asnani
8.00 - 8.20 - Amerikaanse ervaring: Maximaal getolereerde dosis: Russell Ware (Cincinnati, VS)
8.20 - 8.40 - Ervaring uit India: lage vaste dosis: Dipty Jain (Nagpur, India)
8.40 - 8.55 - Hydroxycarbamide en beroerte - Jamaica: Marvin Reid (Kingston, Jamaica)
8.55 - 9.15 - Gebruik van HU-ESCORT gegevens voor de Franse overzeese departementen en gebiedsdelen :
Kinderen : Narcisse Elenga (Cayenne, Frans Guyana)
Volwassenen : Maryse Etienne-Julan (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, Frankrijk)
9.15 - 9.30 - Discussie
9u30 - 9u50 - Therapeutische toepassingen van hepcidine: Sophie Vaulont (GR-Ex - Parijs, Frankrijk)
9.50 - 10.20 Geselecteerde mondelinge presentaties:
"Foetaal hemoglobine bij sikkelcelziekte: nieuwe inzichten in de expressie, cellulaire distributie en het effect van hydroxycarbamide op cellulair niveau": Sara El Hoss (CGRF-Parijs, Frankrijk)
"Identificatie van componenten van de mechanistische doelwit van rapamycine complex 1 (mtorc1) pathway als potentiële regulatoren van foetaal globine": Danitza M. Nébor (Bar Harbor, ME, VS)
"Hydroxyureabehandeling bij sikkelcelanemie induceert veranderingen in de eigenschappen van microdeeltjes en hun impact op het fenotype van endotheelcellen": Yohann Garnier (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, Frankrijk)
10.20 - 10.35 Discussies
10.35 - 10.50 Pauze
Transfusie
Moderators : Yves Colin Aronovicz & Rinaldo Villaescusa
10.50 - 11.10 - Infectierisico en transfusie: de Braziliaanse ervaring: Luiz Amorim (Rio de Janeiro, Brazilië)
11.10 uur - 11.25 uur - Opslagletsels: moeten jonge verpakte rode bloedcellen worden getransfundeerd? Caroline Le Van Kim (GR-Ex - Parijs, Frankrijk)
11.25 - 11.45 Aanpassing tussen donoren, donaties, circuits en patiënten: een uitdaging voor Frans-Guyana: Olivier Garraud (Parijs, Frankrijk)
11.45 - 12.00 - Discussie
12.00 - 12.40 uur - Ronde tafel: Bloeddonatie in Frans-Guyana
De rol van transfusie bij de behandeling van patiënten met sikkelcelziekte: Lydia Divialle (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, Frankrijk)
Bloeddonatie in Guyana: standpunt van de EFS Antillen-Guyane: Françoise Maire (Cayenne, Guyana, Frankrijk)
Bloeddonatie in Frans-Guyana: een INTS-perspectief: Olivier Garraud (Parijs, Frankrijk)
12.40 - 14.00 - Maaltijden
Curatieve behandelingen
Moderators : Russell Ware & Maryse Etienne-Julan
14.00 - 14.20 - Transplantatie van hematopoëtische stamcellen :
Ervaring wereldwijd: Jean-Hugues Dalle (Parijs, Frankrijk)
14.20 - 15.00 Ronde tafel Ervaring in de Franse overzeese departementen (G. Elana, Martinique), in continentaal Frankrijk (J-H Dalle, Parijs) en in Trinidad voor thalassemische patiënten (Waveney Charles, Trinidad en Tobago).
15.00 - 15.20 - Geselecteerde mondelinge presentaties
"BID-splitsingspatroon afhankelijk van erytropoëtine-geïnduceerd caseïnekinase-1a bepaalt het lot van erytroïde voorlopers": Geneviève Courtois (Parijs, Frankrijk)
"Cell-derived microparticles in sickle cell disease chronic vasculopathy in sub-Saharan Africa": Abdoul Karim DEMBELE (CGRF-Parijs, Frankrijk)
15.20 - 15.30 - Discussie
15.30 - 15.45 uur -Break
Genetische architectuur en gentherapie voor hemoglobinopathieën
Moderators : Olivier Hermine & Marc Romana
15.45 - 16.05 - Gentherapie voor hemoglobinopathieën: Emmanuel Payen (GR-Ex - Fontenay-aux-Roses, Frankrijk)
16.05 - 16.25 Genetica, genomica en sikkelcelziekte: Laurent Gouya (GR-Ex, Parijs, Frankrijk)
16.25 - 16.35 Discussies
16.35 - 17.30 Debat - Prioriteit : Sikkelcelziekte genezen versus zorg verbeteren
16.35 - 16.55 Prioriteit: genezing van sikkelcelanemie: Marianne de Montalembert (Parijs, Frankrijk)
16.55 - 17.15 - Prioriteit: zorg verbeteren: Russell Ware (Cincinnati, VS)
17.15 - 17.30 - Discussie
Gelijktijdige sessie gewijd aan verenigingen
Moderator: Vincent Vantilcke
8.00 - 9.35 - Presentatie van elke vereniging: doelstellingen, activiteiten,
9.35 - 10.35 Simulatie van een therapeutische educatiesessie voor patiënten uitgevoerd door de ROFSED: Alizée Sterlin (Parijs, Frankrijk)
10.35 - 10.50 Pauze
10.50 - 11.25 "Intensieve therapie bij sikkelcelziekte: moet het worden toegediend voor of na het optreden van complicaties? Mariane de Montalembert (Parijs, Frankrijk)
11.25 - 12.15 uur. - Discussies over sikkelcelanemie en ongelijkheden op gezondheidsgebied, geleid door psychologen, maatschappelijk werkers en een ambtenaar van het MDPH (departementaal centrum voor gehandicapten): Constance Leconte, Joelle Chandey, Josette Ponceau, Yolène Lutin Montina (Cayenne, Frans Guyana)
