5ème Conférence Caribéenne sur la drépanocytose et les Thalassémies

Mercredi 24

15h – 17h – Réunion d’information, débat (public : élèves de terminale, étudiants de l’Université de Guyane) : 

Qu’est-ce que le CAREST ?

Les métiers de la recherche

Echanges internationaux et recherche Participants : représentant de l’Inserm, des universités de Paris Diderot, Paris Descartes, West Indies, São Paulo, la Havana, Santo-Domingo, de l’université fédérale de Rio de Janeiro, Imperial College of London, université de Guyane et du Groupement d’Intérêt Scientifique de Guyane

19h00– 20h00 – Cérémonie d’ouverture 

Jeudi 25

7h00 – 8h30 – Inscription 

Epidémiologie des maladies du globule rouge
Modérateurs : Jacques Elion & Narcisse Elenga 

8h30 – 8h50 – Epidémiologie mondiale des hémoglobinopathies : Frédéric Piel (Londres, UK)

8h50 – 9h05 – Focus sur les Caraïbes : Marc Romana (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, France)

9h05 – 9h25 –  Déficit en G6PD, update : Frédéric Galactéros (Créteil, France)

9h25 – 9h45 – Transition épidémiologique de la drépanocytose en Afrique de l’Ouest et Centrale : évolution de la morbi-mortalité dans les zones Urbaines : Brigitte Ranque (GR-Ex – Paris, France)

9h45 – 10h00 –Discussion

10h00 – 10h20 – Présentations orales sélectionnées

“Sickle Cell Disease in Venezuela is Currently in Crisis (Venezuela)”: Adriana Bello (Caracas, Venezuela)

“Cuban Program for Prevention of Sickle Cell Disease. Thirty-five years results (Cuba)”: Beatriz Marcheco-Teruel (La Habana, Cuba)

10h20 – 10h35 Discussion

10h35 – 11h00 Pause

Prise en charge globale : les recommandations Modérateurs : Mariane de Montalembert & Ketty Lee 

11h00 – 11h20 – Indications de splénectomie dans les pathologies de la membrane du globule rouge : Loïc Garçon (Amiens, France)

11h20 – 11h40 – Nouvelles thérapeutiques pour les thalassémies : Olivier Hermine (GR-Ex – Paris, France)

11h40 – 12h00 – Drépanocytose – couverture vaccinale : Narcisse Elenga (Cayenne, Guyane Française)

12h00 – 12h15 – Discussion

12h15 – 13h35 – Repas

Diagnostic et Organisation du DNN
Modérateurs : Marvin Reid & Marie-Dominique Hardy-Dessources 

13h35 – 13h50 – Synthèse de l’expérience pour la Caraïbe non francophone : Monica Asnani (Kingston, Jamaïque)

 13h50 – 14h05 – Synthèse de l’expérience francophone et des collaborations avec Tobago et Grenade : Ketty Lee (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, France)

14h05 – 14h25 – Nouvelles stratégies de dépistage : des tests rapides aux plateformes de très haut débit : Jacques Elion (GR-Ex – Paris, France)

14h25 – 14h45 – Présentations orales sélectionnées

“Newborn screening in Cap Haitian, Haiti: present and future”: Ofelia Alvarez (Miami, USA)

“Presence of non-african haplotypes in sickle cell patients in Colombia probably due to admixture among amerindian, european, and african populations”: Cristian Fong (Cali, Colombia)

14h45 – 15h00 – Discussion

15h00 – 15h20 –  Pause

Thématiques spécifiques
Modérateurs : Bérengère Koehl & Gisèle Elana 

15h20 – 15h40 – Prise en charge des grossesses chez les femmes drépanocytaires en Guyane : aspects historiques, adaptation de la prise en charge : Gabriel Carles (Saint Laurent du Maroni, Guyane Française)

15h40 – 15h55 – Nouvelles approches du traitement de la douleur : Maryse Etienne-Julan (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, France)

15h55 – 16h10 – Cinétique des antibiotiques chez les patients drépanocytaires : Bérengère Koehl (Paris, France)

16h10- 16h25 – Echo Doppler Transcranien : analyse à distance, expérience de la République Dominicaine : Rosa Nieves (Santo-Domingo, République Dominicaine)

16h25 – 16h40 – Répercussions scolaires de la drépanocytose : Corinne Pondarré (Créteil, France)

16h40 – 16h50 – Présentations orales sélectionnées

“Implications of a paediatrician-psychologist tandem for sickle cell disease care and impact on cognitive functioning” : Adrienne Lerner (Paris, France)

16h50 – 17h05 – Discussion

17h05 – 17h20 –  Pause

17h20 – 18h00 – Table Ronde : Education thérapeutique

Anne Jolivet, Chantal Placide (CHOG – Guyane Française), Gylna Loko (EVAD – Lamentin, Martinique, France), Alizée Sterlin (ROFSED – Paris, France), Gisèle Elana (Pédiatrie, Martinique, France), Lydia Divialle-Doumdo (UTD – Guadeloupe, France)

18h00 – 19h00 – Communications visée grand public
Modérateurs : Edda Hadeed & Gylna Loko 

Impliquer les patients en tant qu’experts pour la conception d’outils de santé mobile destinés à soutenir l’auto-gestion de la drépanocytose : David Issom (Genève, Suisse)

Greffe de cellules souches hématopoïétiques : Jean-Hugues Dalle (Paris, France)

Thérapie génique : Emmanuel Payen (GR-Ex – Fontenay-aux-Roses, France)

Vendredi 26

Thérapeutiques : Hydroxycarbamide
Modérateurs : Caroline Le Van Kim & Monika Asnani

8h00 – 8h20 – Expérience Américaine : Dose maximale tolérée : Russel Ware (Cincinnati, USA)

8h20 – 8h40 – Expérience de l’Inde : faible dose fixe : Dipty Jain (Nagpur, India)

8h40 – 8h55 – Hydroxycarbamide et AVC – Jamaïque : Marvin Reid (Kingston, Jamaïque)

8h55 – 9h15 – Exploitation des données HU-ESCORT pour les DFA :
Enfants : Narcisse Elenga (Cayenne, Guyane Française)
Adultes : Maryse Etienne-Julan (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, France)

 9h15 – 9h30 – Discussion

9h30 – 9h50 – Applications thérapeutiques de l’hepcidine : Sophie Vaulont (GR-Ex – Paris, France)

9h50 – 10h20 – Présentations orales sélectionnées :

“Fetal hemoglobin in sickle cell disease: new insights into the expression, cellular distribution and the effect of hydroxycarbamide on the cellular level”: Sara El Hoss (CGRF-Paris, France)

“Identification of components of the mechanistic target of rapamycin complex 1 (mtorc1) pathway as potential regulators of fetal globin”: Danitza M. Nébor (Bar Harbor, ME, USA)

“Hydroxyurea treatment in sickle cell anemia induces changes in microparticles characteristics and their impact on endothelial cell phenotype”: Yohann Garnier (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, France)

10h20 – 10h35 – Discussions

10h35 – 10h50 –  Pause

La Transfusion
Modérateurs : Yves Colin Aronovicz & Rinaldo Villaescusa 

10h50 – 11h10 – Risque infectieux et transfusion : Expérience du Brésil : Luiz Amorim (Rio de Janeiro, Brésil)

11h10 – 11h25 – Lésions de stockage : faut-il transfuser des concentrés globulaires jeunes ? Caroline Le Van Kim (GR-Ex – Paris, France)

11h25 – 11h45 – Adaptation entre les donneurs, les dons, les circuits et les patients : un défi pour la Guyane française : Olivier Garraud (Paris, France)

11h45 – 12h00 – Discussion

12h00 – 12h40 – Table ronde : Le don du sang en Guyane française
La place de la transfusion dans la prise en charge des patients drépanocytaires : Lydia Divialle (Pointe-à-Pitre, Guadeloupe, France)
Don du sang en Guyane française : Point de vue de l’EFS Antilles-Guyane : Françoise Maire (Cayenne, Guyane, France)
Don du sang en Guyane française : Point de vue de l’INTS : Olivier Garraud (Paris, France)

12h40 – 14h00 – Repas

Traitements curatifs
Modérateurs : Russel Ware & Maryse Etienne-Julan 

14h00 – 14h20 – Greffe de Cellules Souches Hématopoïétiques : 

Expérience globale : Jean-Hugues Dalle (Paris, France)

14h20 – 15h00 – Table ronde : Expérience des DFA (G. Elana, Martinique), de la France hexagonale (J-H Dalle, Paris), de Trinidad pour les patients thalassémiques (Waveney Charles, Trinidad et Tobago)

15h00 – 15h20 – Présentations orales sélectionnées

“BID cleavage pattern dependent on erythropoietin-induced casein kinase-1a determines the fate of erythroid precursors”: Geneviève Courtois (Paris, France)

“Cell-derived microparticles in sickle cell disease chronic vasculopathy in sub- saharan africa”: Abdoul Karim DEMBELE (CGRF-Paris, France)

15h20 – 15h30 – Discussion

15h30 – 15h45 -Pause

Architecture génétique et thérapie génique des hémoglobinopathies
Modérateurs : Olivier Hermine & Marc Romana

15H45 – 16h05 – Thérapie génique des hémoglobinopathies : Emmanuel Payen (GR-Ex – Fontenay-aux-Roses, France)

16h05 – 16h25 – Génétique, génomique et drépanocytose : Laurent Gouya (GR-Ex, Paris, France)

16h25 – 16h35 – Discussions

16h35 – 17h30 – Débat – Priorité : Guérir la drépanocytose versus Améliorer la prise en charge

16h35 – 16h55 – Priorité : guérir la drépanocytose : Marianne de Montalembert (Paris, France)

16h55 – 17h15 – Priorité : améliorer la prise en charge : Russel Ware (Cincinnati, USA)

17h15 – 17h30 – Discussion

Session simultanée dédiée aux associations
Modérateur : Vincent Vantilcke 

8h00 – 9h35 – Présentation de chaque association : objectifs, activités,

9h35 – 10h35 – Simulation d’une séance d’éducation thérapeutique du patient animée par le ROFSED : Alizée Sterlin (Paris, France)

10h35 – 10h50 – Pause

10h50 – 11h25 – « Intensification thérapeutique » dans la drépanocytose : faut-il le faire avant ou après l’apparition des complications ? : Mariane de Montalembert (Paris, France)

11h25 – 12h15 – Echanges sur la drépanocytose et inégalités de santé, animé par des psychologues, assistantes sociales et un responsable de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) : Constance Leconte, Joelle Chandey, Josette Ponceau, Yolène Lutin Montina (Cayenne, Guyane Française)